Hoe voorkom je dat fouten in kankerdata mensenlevens kosten?

Wanneer medische gegevens worden omgezet naar internationale formats, kunnen fouten ontstaan die onderzoek onbetrouwbaar maken. Masterstudent Suze Eleni Sips ontwikkelde bij het Integraal Kankercentrum Nederland een praktisch systeem om de kwaliteit van zulke data-omzettingen te bewaken. Haar onderzoek combineert technische oplossingen met een persoonlijke drijfveer.

Van persoonlijk verlies naar concrete actie

‘Net zoals vele anderen ben ik iemand kwijtgeraakt die erg belangrijk voor mij is,’ vertelt Sips. ‘Dit heeft me extra gemotiveerd om binnen de zorg, en specifiek op het gebied van kankeronderzoek, een bijdrage te willen leveren.’ Die motivatie bracht haar bij IKNL, de organisatie die de Nederlandse Kankerregistratie beheert.

Het probleem waar Sips zich op richtte: Nederlandse kankergegevens moeten worden omgezet naar een internationaal format – het zogeheten OMOP-model. Dit maakt het mogelijk om data uit verschillende landen te combineren voor onderzoek. Maar bij elke omzetting kunnen fouten sluipen. ‘Als fouten niet worden opgemerkt, worden onderzoeksresultaten minder betrouwbaar,’ legt Sips uit. ‘Het gevaarlijke is dat deze fouten niet altijd zichtbaar zijn. Het kan lang duren voordat iemand ze ontdekt.’

Leren van de software-wereld

In plaats van alleen theoretisch onderzoek te doen, pakte Sips het anders aan. Ze gebruikte methodes uit de software-ontwikkeling en bouwde twee versies van haar oplossing: een eerste testversie (Alpha) en een verbeterde versie (Beta).

‘Deze aanpak paste goed, omdat ik zowel gedegen onderzoek kon doen als praktische waarde kon creëren,’ zegt ze. De eerste versie bevatte basis-controles en waarschuwingen. Na feedback van medewerkers bij IKNL ontwikkelde ze een uitgebreidere tweede versie. ‘Binnen de beperkte tijd van een scriptie kon ik toch twee complete ontwikkelcycli doorlopen. Dat zie je niet vaak.’

Drie pijlers voor betrouwbare data

Het onderzoek leverde drie belangrijke principes op. Ten eerste moet het hele proces transparant zijn. ‘Iedereen moet kunnen zien welke controles er gebeuren en waarom,’ benadrukt Sips. ‘Als kennis alleen in de hoofden van enkele mensen zit, wordt het gevaarlijk. Anderen moeten ook kunnen meewerken en controleren.’

Ten tweede blijkt automatisering essentieel, juist voor organisaties met weinig middelen. ‘Automatische controles verlagen de werkdruk én verkleinen de kans op menselijke fouten,’ aldus de masterstudent.

Het derde principe: betrek zowel technische experts als mensen die het proces kennen bij het opstellen van controles. Samen bepalen zij wat precies gecontroleerd moet worden.

Vooral belangrijk voor zeldzame kankers

De impact wordt het duidelijkst bij onderzoek naar zeldzame kankersoorten. ‘Voor gewone kankersoorten hebben we in Nederland vaak genoeg patiënten voor onderzoek. Maar bij zeldzame vormen niet,’ legt Sips uit. ‘Door internationale samenwerking krijg je grotere groepen patiënten. Dat maakt onderzoek naar oorzaken en behandelingen eindelijk mogelijk.’

Als straks alle Nederlandse ziekenhuizen betrouwbare data-omzetting hebben, kunnen hun gegevens probleemloos worden gecombineerd met die uit andere landen. Voor patiënten gebeurt dit achter de schermen. ‘Ze hoeven zelf niks extra’s te doen. Maar hun gegevens blijven wel correct, ongeacht welk computersysteem wordt gebruikt.’

Direct toegepast in de praktijk

Nog tijdens haar onderzoek werden Sips’ verbeteringen al doorgevoerd bij IKNL. ‘Dat was heel bevredigend om te zien,’ zegt ze. Inmiddels werkt ze als data-engineer bij consultancybedrijf IG&H.

Ze hoopt dat haar aanpak wereldwijd wordt opgepakt. ‘Andere organisaties die met dezelfde uitdagingen worstelen, kunnen een vliegende start maken met onze resultaten.’

Haar belangrijkste les? ‘De combinatie van gedegen theorie met aandacht voor hoe processen écht werken binnen organisaties – dat helpt ons om IT-systemen voor de zorg daadwerkelijk betrouwbaar te maken.’

Drie kernuitspraken:

“Als fouten in data-omzettingen niet worden opgemerkt, worden onderzoeksresultaten minder betrouwbaar.”

“Binnen de beperkte tijd van een scriptie kon ik toch twee complete ontwikkelcycli doorlopen.”

“Door internationale samenwerking krijg je grotere groepen patiënten, wat onderzoek naar zeldzame kankers mogelijk maakt.”

Over Suze

Dit onderzoek werd uitgevoerd door Suze Eleni Sips. In 2018 startte zij haar studie Data Science aan de Technische Universiteit Eindhoven en Tilburg Universiteit. Tijdens haar bachelor ontwikkelde ze naast technische vaardigheden ook soft skills tijdens een bestuursjaar bij studievereniging D.S.A. Pattern. Ze vervolgde haar opleiding met de master Data Science in Business & Entrepreneurship aan de Jheronimus Academy of Data Science.

Voor haar masteronderzoek richtte Suze zich op het waarborgen van datakwaliteit bij de omzetting van kankerdata naar internationale standaarden. Dit onderwerp raakte haar persoonlijk omdat ze iemand verloor aan kanker. Ze ontwikkelde praktische oplossingen om de Nederlandse Kankerregistratie betrouwbaar om te zetten naar datastandaarden voor internationaal onderzoek.

Na haar afstuderen werkt Suze bij adviesbureau IG&H aan projecten voor data science en data engineering. Ze wil haar technische kennis blijven inzetten voor maatschappelijk belangrijke vraagstukken.